遗传性血管性水肿患者需重点防范急性发作，日常管理主要包括避免诱因、药物预防、症状监测、紧急处理及定期随访五个方面。
1、避免诱因：
识别并规避可能诱发水肿的因素是关键。常见诱因包括外伤、口腔操作、情绪应激、感染或月经周期变化。部分患者对特定食物如坚果、海鲜或药物如ACE抑制剂敏感，需建立个人诱因档案。建议接种疫苗时选择皮下注射而非肌肉注射，拔牙等有创操作前需提前与医生沟通防护方案。
2、药物预防：
长期预防可选用C1酯酶抑制剂浓缩剂、缓激肽B2受体拮抗剂或抗纤溶药物。急性发作高风险期如计划妊娠或手术前需调整用药方案。所有药物均需在专科医生指导下使用，避免自行停用或更换剂量。记录用药反应有助于优化治疗方案。
3、症状监测：
每日观察面部、四肢或腹部是否出现不对称肿胀，喉部紧绷感或声音嘶哑需立即警惕。建议使用症状日记记录发作频率、部位和持续时间。家中备有便携式喉镜检查设备者，可定期自查喉部水肿情况。突发腹痛伴呕吐可能提示内脏水肿。
4、紧急处理：
喉头水肿发作属于急症，需立即皮下注射艾替班特或静脉输注C1酯酶抑制剂。患者应随身携带医疗警示卡，注明诊断和急救用药信息。未配备特效药物时，需保持坐位避免窒息，同时联系急救中心。家庭成员应接受急救培训，掌握气道管理基础技能。
5、定期随访：
每3-6个月复查补体C4水平、C1酯酶功能等指标，妊娠期患者需增加监测频率。建议每年进行1次喉镜检查评估气道状况。随访时需评估药物不良反应，如使用雄性激素衍生物者需监测肝功能。加入患者互助组织可获得最新治疗资讯和心理支持。
饮食上建议保持均衡营养，避免已知过敏原和高组胺食物如腌制食品。适度进行游泳、瑜伽等低冲击运动有助于改善循环，但需避免对抗性运动。旅行时携带双倍剂量急救药物，查询目的地附近具备治疗经验的医疗机构信息。心理方面可通过正念训练缓解焦虑，家属应学习识别患者情绪波动与发作的关联性。建议在手机设置医疗紧急联系人快捷拨号，冬季注意保暖预防呼吸道感染诱发发作。
