口腔天疱疮患者需注意避免刺激性饮食、保持口腔卫生、规范用药、监测黏膜损伤、定期复诊。
1、饮食调整：
避免辛辣、酸性或过硬食物刺激黏膜，选择温凉流质或软食如米粥、蒸蛋。增加维生素B族和蛋白质摄入，推荐香蕉、鱼肉等柔软高营养食物。禁用酒精及碳酸饮料，减少咖啡因摄入。
功能主治：主要用于过敏性与炎症性疾病。
用法用量：1.补充替代治疗法：口服，1次5-10mg，一日10-60mg，早晨起床后服用2/3，下午服用1/3。2.抗炎：口服一日5-60mg，疗程剂量根据病情不同而异。3.自身免疫性疾病：口服，每日40-60mg，病情稳定后酌减。4.过敏性疾病：每日20-40mg，症状减轻后每隔1-2日减少5mg。5.防止器官移植排异反应：一般术前1-2天开始每日口服100mg，术后一周改为每日60mg。6.治疗急性白血病、恶性肿瘤等：每日口服60-80mg症状缓解后减量。
2、口腔护理：
每日使用含氟但无酒精的漱口水清洁，餐后采用软毛牙刷轻柔刷牙。出现创面时可临时改用棉签蘸生理盐水擦拭。避免使用含十二烷基硫酸钠的牙膏，建议选用修复型口腔凝胶。
3、药物管理：
糖皮质激素类药物如泼尼松需遵医嘱规律服用，免疫抑制剂如环孢素需监测血药浓度。局部疼痛可使用利多卡因凝胶，继发感染时联合克林霉素等抗生素。禁止自行调整激素用量。
4、创面观察：
每日检查口腔黏膜有无新发水疱或糜烂扩大，记录疼痛程度和进食能力。出现出血、化脓或发热提示感染，需立即就医。避免撕扯疱壁，破损处可涂抹医用凡士林保护。
5、复诊监测：
每月进行血常规和肝肾功能检查，长期用药者需评估骨质疏松风险。皮肤科随访时携带用药日记，突发大面积黏膜脱落需急诊处理。合并糖尿病或高血压患者需同步控制基础疾病。
建议每日进行30分钟低强度运动如散步促进血液循环，但避免剧烈活动导致脱水。居家环境保持50%-60%湿度，使用加湿器时定期消毒。心理方面可通过正念冥想缓解焦虑，参加患者互助小组获取社会支持。外出时携带医用标识卡注明疾病和用药信息。
