硬皮病系统性硬化症患者需重点关注皮肤护理、内脏功能保护及生活方式调整。该病属于慢性自身免疫性疾病，主要累及皮肤和内脏器官纤维化，日常管理需从以下方面入手：
皮肤护理与关节保护
避免寒冷刺激和机械性摩擦，冬季使用保湿霜如凡士林、尿素软膏预防皮肤干裂。关节僵硬时可进行温水浴和被动伸展训练，延缓指端溃疡发生。雷诺现象患者需严格戒烟，佩戴保暖手套。
内脏功能监测
定期进行肺功能检测和高分辨率CT筛查间质性肺病；心脏超声评估肺动脉压力；胃食管反流患者采用少食多餐，睡眠时抬高床头。肾危象高危人群需每周监测血压，血压超过140/90mmHg时应立即就医。
药物管理与营养支持
免疫抑制剂环磷酰胺、霉酚酸酯需遵医嘱规范使用。饮食选择高蛋白、易消化食物，吞咽困难者可选择糊状膳食。钙质补充需结合血清维生素D水平，每日钙摄入量建议800-1200mg。
心理支持与康复训练
参加病友互助小组缓解焦虑抑郁情绪，面部皮肤紧绷者可进行口腔开合训练。适度有氧运动如游泳、瑜伽有助于维持心肺功能，运动强度以不诱发呼吸困难为度。
疾病活动期需每3个月复查抗Scl-70抗体、血常规及肝肾功能。出现指尖凹陷性瘢痕、气短加重或不明原因头痛时，提示可能存在器官进展，应尽快至风湿免疫科就诊。妊娠计划需提前与专科医生评估风险。
