“妈妈，我是不是再也看不到你了……”黑暗中，陈昱（化名）的声音轻得像风在发抖。8岁的她，眼睛空洞地望向窗外，却再也捕捉不到一丝光亮。曾经五彩斑斓的童年，如今仿佛被一扇沉重的窗紧紧关上。
2025年春天，一个沉重的诊断将她的人生推入黑夜。她患上的，是一种生长在大脑深处的恶性肿瘤——纯生殖细胞瘤。
纯生殖细胞瘤：治疗“既要”“又要”的挑战
纯生殖细胞瘤是一种起源于生殖细胞的中枢神经系统恶性肿瘤，常见于儿童和青少年。肿瘤多发于脑中线结构，如松果体区和鞍区。若发生在鞍区，极易压迫视神经及视交叉，导致进行性视力下降，严重时可致双目失明。陈昱所患的正是这一类型，入院时已近乎失明，视神经遭受严重压迫。
在成人肿瘤治疗中，目标往往非常明确——尽可能“消灭”肿瘤。但在儿童肿瘤治疗中，命题则复杂得多：既要控制肿瘤，又要最大程度减少治疗对孩子发育和未来生活质量的影响。这一“既要、又要”的挑战，在治疗如纯生殖细胞瘤这类位于中枢的高敏感肿瘤时，尤为突出。
考虑到陈昱入院时双眼视力几近丧失，清水翔星教授迅速牵头组织多学科会诊。纯生殖细胞瘤的标准治疗路径通常为：先进行3～4个周期的化疗，再实施全脑室放疗。专家组果断打破常规流程，制定了“救视优先”的个体化治疗策略，决定率先实施局部质子照射，抓住极为有限的视神经恢复窗口期。
放疗对纯生殖细胞瘤疗效显著，肿瘤对射线高度敏感，能够迅速控制病灶生长。然而，传统X线放疗在穿透患儿身体时，会不可避免地损伤周围正常组织，尤其是仍在发育的脑组织、内分泌系统和骨骼结构。这可能导致一系列长期副作用：如认知功能下降、身高受限、内分泌紊乱，甚至听力障碍，成为儿童生存质量的“隐形障碍”。
正因如此，在为陈昱制定治疗方案时，河北一洲肿瘤医院副院长清水翔星教授在标准路径基础上，加入了一项关键的治疗武器——质子治疗。质子射线可以在进入体内后将能量“定点爆破”于肿瘤位置，几乎无“尾部剂量”，显著减少对正常组织的照射损伤，因此被誉为“儿童肿瘤治疗的理想武器”。
依托纯生殖细胞瘤对放疗高度敏感的特点，治疗很快见效：第一次照射后，视力即出现微弱反应，至第4次照射时，右眼视力明显恢复，左眼亦有进展！陈昱回忆起治疗过程中的感受，她说，一开始，我只能看到一点点模糊的白光，就像有人在很远的地方给我点了一颗星星。后来，星星越来越亮，越来越大。再然后我看到窗户了，看到天花板了，看到医生穿的白大褂了，也看到妈妈哭了……
“看见”之后，她还有更远的未来
质子治疗让陈昱保住了视力，但家人和医生知道，这场与肿瘤的较量还远未结束。“对正在成长的孩子来说，每一寸脑组织都可能关系到智力发展，每一个内分泌腺体都影响未来的身高与生育功能。”清水翔星教授表示，正因如此，国际医学界普遍将质子治疗视为儿童颅脑肿瘤、脊柱肿瘤等敏感部位首选放疗方式。
为确保长远控制和整体治疗完整性，进行系统化疗与全脑室照射。与此同时，如何最大限度减少对认知发育、内分泌系统的损伤，也必须步步为营。
“儿童肿瘤治疗不是一个短跑项目，而是一场跨越整个成长周期的接力。”清水翔星院长如是说。
河北一洲肿瘤医院专门设有“成长追踪机制”，在治疗完成后，持续监测患儿的认知、视听、内分泌等多维度功能恢复情况，辅以康复、心理、营养等多学科支持，让孩子不仅“活下来”，更要“活得好”。河北一洲肿瘤医院已建立起一套完整的儿童肿瘤综合管理体系。
重新看见的陈昱，不再紧紧拉着妈妈的手。她开始尝试在病房走廊里自己找路，窗外的颜色也不再只是黑灰。
“妈妈，我看见一只彩色的鸟，它飞过很远很远的地方，然后又飞回来了。”
她眼睛里的光，在一点点回到脸上。
质子治疗，像一束穿透黑夜的光。它不能代替一切，却能为命运留下一道可以重写的裂缝。
在那个春天的夜晚，当一洲医院的质子机器启动时，一场关于光的守护也悄然展开——有人，为孩子劈开了黎明。
