蕈样肉芽肿是一种罕见的皮肤T细胞淋巴瘤，患者日常需注意皮肤护理、避免感染、防晒、心理调节及定期随访。皮肤病变部位应避免搔抓或摩擦，选择宽松棉质衣物减少刺激；保持居住环境清洁，接触污染物后及时消毒；外出时使用物理防晒措施，避免长时间紫外线暴露；通过正念训练或心理咨询缓解焦虑情绪；严格遵医嘱复查血常规和皮肤活检，监测病情进展。
1、皮肤护理
病变皮肤需使用无刺激的温和清洁剂，沐浴水温控制在37℃以下，避免使用碱性肥皂。局部可涂抹医用凡士林或尿素软膏维持皮肤屏障功能，出现糜烂时遵医嘱使用莫匹罗星软膏预防继发感染。指甲应修剪圆钝，夜间可佩戴棉质手套防止无意识抓挠。
2、感染预防
每日用含氯消毒剂擦拭高频接触物品表面，餐具煮沸消毒。白细胞计数偏低时避免前往人群密集场所，接触宠物后彻底洗手。出现发热或皮损渗液增多时需立即就医，必要时进行血培养检测。
3、防晒管理
选择UPF50+的防晒衣物和宽檐帽，上午10点至下午4点避免户外活动。车窗应安装防紫外线膜，阴天仍需涂抹二氧化钛成分的物理防晒霜。光敏感严重者可考虑口服烟酰胺辅助治疗。
4、心理支持
加入患者互助组织分享照护经验，进行渐进式肌肉放松训练改善睡眠。家属应观察患者情绪变化，出现持续抑郁时可寻求专业心理干预。艺术疗法和园艺疗法有助于转移对皮损的过度关注。
5、医疗监测
每3个月复查外周血涂片和乳酸脱氢酶指标，皮肤新发斑块需及时活检。治疗期间记录皮损面积变化照片，使用干扰素的患者需监测甲状腺功能。远期随访需关注第二肿瘤发生风险。
饮食上建议采用高蛋白高维生素膳食，每日摄入鸡蛋、鱼肉等优质蛋白，搭配西蓝花、胡萝卜等深色蔬菜。烹饪方式以蒸煮为主，限制烧烤腌制品。可进行太极拳、八段锦等低强度运动，运动前后检查皮肤有无机械性损伤。居住环境保持50%-60%湿度，使用加湿器时需每日换水防止微生物滋生。所有护理措施需与主治医生保持沟通，不可擅自调整治疗方案。
