神经纤维瘤病是否影响寿命取决于分型及并发症控制情况，1型患者多数寿命接近常人，2型可能因肿瘤压迫或恶性转化缩短预期寿命。
1、分型差异：
1型神经纤维瘤病NF1占90%以上，皮肤咖啡斑和良性神经纤维瘤为主要表现，预期寿命较常人略短5-10年；2型NF2以双侧听神经瘤为特征，平均生存期约60岁，显著低于普通人群。
2、肿瘤性质：
NF1患者5%-10%可能出现丛状神经纤维瘤恶变为恶性周围神经鞘瘤MPNST，五年生存率不足20%；NF2患者中枢神经系统肿瘤持续生长可导致脑干受压，需密切监测MRI变化。
3、并发症风险：
心血管异常如肺动脉狭窄可能引发心力衰竭，骨骼病变如脊柱侧弯超过40度需手术矫正，认知障碍儿童需早期教育干预，这些因素均可能间接影响生存质量。
4、监测策略：
每年需进行神经系统检查、血压监测及眼科评估，青少年患者每6-12个月监测脊柱发育，30岁以上患者每3年进行全身MRI筛查，早期发现恶性肿瘤可提高生存率。
5、治疗进展：
MEK抑制剂司美替尼已获批治疗NF1相关丛状神经纤维瘤，手术切除仍是NF2听神经瘤主要手段，立体定向放疗适用于无法手术者，新兴基因疗法正在临床试验阶段。
保持均衡饮食有助于控制体重减轻脊柱负担，深海鱼和坚果中的ω-3脂肪酸可能减缓神经炎症；低强度游泳或瑜伽可改善肌肉协调性，避免剧烈运动防止肿瘤出血；定期心理评估能缓解疾病焦虑，建立患者互助组织可提升社会支持度。出现新发疼痛或神经功能缺损症状需立即就诊。
