先天性肌营养不良目前无法完全治愈。该病属于遗传性肌肉病变，医学干预以延缓病情进展和改善生活质量为主。

一、疾病特点与分期：

先天性肌营养不良根据发病年龄和严重程度可分为三型。婴儿型多在出生后6个月内出现肌张力低下、吸吮无力；儿童型表现为运动发育迟缓、步态异常；青少年型则以进行性肌无力为主。各型均伴随肌酶谱升高，基因检测可明确分型。随着病情进展，可能出现关节挛缩、脊柱侧弯等并发症。

二、治疗与干预措施：

基础治疗包括呼吸支持、胃肠营养管理和康复训练。对于特定基因突变类型，可考虑糖皮质激素延缓肌力下降。关节变形需骨科评估是否需矫形手术，严重脊柱侧弯超过40度需考虑脊柱融合术。近年来针对部分基因型的基因治疗临床试验已开展，但尚未普及应用。

三、日常护理要点：

保持每日30分钟分段式康复训练，重点进行关节活动度维持和呼吸肌锻炼。饮食需保证优质蛋白摄入，每公斤体重1.2-1.5克，搭配维生素D和钙质。使用防褥疮垫，每2小时协助翻身。建议每3个月评估一次肺功能和营养状态，每年进行脊柱X光检查。

患者需建立规律作息，避免过度疲劳。室内保持26℃恒温，预防呼吸道感染。可进行水中运动、电动轮椅等适应性锻炼，维持心肺功能。心理支持方面，建议家长参与认知行为疗法，帮助患儿建立积极心态。社会支持系统包括申请残疾鉴定、教育安置评估等，需提前规划成年后的养护方案。