儿童进行性肌营养不良症目前无法完全治愈，但通过规范治疗和科学管理可延缓病情进展、改善生活质量。

一、疾病特点与分期：

该病属于遗传性肌肉变性疾病，主要表现为进行性肌无力与肌萎缩。早期症状常为走路不稳、易跌倒；中期可能出现脊柱侧弯、关节挛缩；晚期多累及呼吸肌和心肌，需依赖轮椅或呼吸机。疾病进展速度因分型而异，杜氏型进展较快，贝克型相对缓慢。

二、医学干预措施：

糖皮质激素是延缓肌力下降的基础用药，需在神经肌肉专科医生指导下规范使用。针对心肌受累可选用血管紧张素转换酶抑制剂，脊柱侧弯超过20度需考虑矫形手术。康复治疗包括水疗、低频电刺激和关节活动度训练，建议每周3-5次以维持残存肌力。

三、日常照护要点：

营养管理需保证每日每公斤体重35-40千卡热量，采用高蛋白、高维生素饮食，分5-6次少量进食避免呛咳。居家环境应移除地毯、增设扶手，使用防滑浴垫。建议每3个月评估肺功能，每年进行心脏超声和骨密度检查。

心理支持方面需建立患儿社交圈层，通过绘本、游戏等方式帮助理解疾病。家长可加入病友互助组织学习护理技巧，定期参与多学科随访。虽然该病尚无根治方法，但坚持科学管理能使多数患儿在成年后保留部分生活自理能力，部分轻型患者预期寿命接近常人。建议保持适度运动如游泳、康复操，避免剧烈运动导致肌肉损伤，冬季注意预防呼吸道感染诱发急性肌无力危象。